Echo Darłowa
Konferencja naukowo - integracyjna
Zarząd Fundacji chorych na zespół Dandy-Walkera „Podaj dalej” w imieniu swych podopiecznych ma przyjemność zaprosić do udziału w konferencji naukowo-integracyjnej na temat choroby rzadkiej ,ciężkiej, nieuleczalnej. Wykład poprowadzi znany neurochirurg z Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej w Poznaniu dr nauk. med. Krzysztof Srtrzyżewski . Konferencja odbędzie się w dniu 20 kwietnia b.r. w sali konferencyjnej Ośrodka Rehabilitacyjnego "Róża Wiatrów" w Darłówku Zachodnim przy ul. J. Muchy 2.
Początek konferencji godz. 11 Zapraszamy wszystkich zainteresowanych
Co to jest zespół Dandy-Walkera? Jest to wrodzona wada polegająca na zniekształceniu móżdżku (obszar z tyłu mózgu odpowiadający za ruch). Płyn rdzeniowo-mózgowy wypełnia przestrzenie dookoła tego obszaru. Kluczowe cechy tego zespołu to powiększenie IV komory (kanał, który pozwala swobodnie płynąć między obszarami mózgu i rdzenia kręgowego jest zwężony), częściowa lub całkowita nieobecność robaka móżdżku (obszar między dwoma półkulami móżdżku) i powstanie cysty blisko wewnętrznej podstawy czaszki. Często powiększa się ilość płynu i powstaje wzmożone ciśnienie śródczaszkowe. Zespół może rozwijać się ekspansywnie lub może rozwijać się niezauważalnie. Symptomy, które często występują we wczesnym dzieciństwie dotyczą zwolnionego rozwoju motoryki oraz powiększenie obwodu czaszki. U starszych dzieci podwyższone ciśnienie śródczaszkowe objawia się drażliwością, wymiotami, drgawkami, zachwianiem równowagi, brakiem koordynacji mięśni, oczopląsem. Inne symptomy to powiększony obwód głowy widoczny z tyłu czaszki, problemy z nerwami wzrokowymi, wadami serca, twarzy, kończyn. Jak się leczy zespół Dandy-Walkera? W zależności od objawów stosuje się leczenie polegające na implantacji zastawki, która stosowana jest w celu zmniejszenia ciśnienia wewnątrzczaszkowego. Rodzice dzieci z zespołem Dandy-Walkera mogą skorzystać z porad genetycznych w sytuacji kiedy planują więcej dzieci że bardzo uważać aby nie było powikłań.
Miarą człowieczeństwa jest umiejętność pochylenia się nad losem drugiego człowieka. Jeśli uda nam się ulżyć w cierpieniu z Państwa pomocą choć jednemu z naszych chorych osiągniemy cel jaki sobie postawiliśmy.
Raz jeszcze zapraszamy do udziału w konferencji oraz o pomoc w nagłośnieniu naszej ciężkiej pracy w celu przybliżenia mało znanej choroby.
L.W.
Darłowo, ED 4/2008
